Hoy es un día "raro". El 29 de febrero se repite cada cuatro años y, por eso, ha sido elegido como Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una patología se califica como enfermedad rara si tiene una incidencia menor a 5 casos cada 10.000 habitantes. También reciben el nombre de enfermedades minoritarias o huérfanas.
Hay un total de 7000 enfermedades raras descritas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Muchos personajes históricos padecieron alguna de estas patologías. El emperador Claudio tenía un tic nervioso debido al Síndrome de Tourette.
El pintor francés Henri de Touluose-Lautrec nació en 1864. Era hijo de unos aristócratas que eran primos hermanos y cuyo matrimonio fue concertado.
Padecía una enfermedad rara llamada Pignolisostosis que afectaba al desarrollo de sus huesos y que se manifestó cuando contaba con diez años de edad. A los 14 y 15 años sufrió fracturas en los fémures de ambas piernas que le impidieron crecer, manteniendo la altura que entonces tenía: 1,52 m.
El rey Carlos II de España padeció el Síndrome de Klinefelter y la Hemofilia se extendió en las Casas Reales europeas.
El 65% de las enfermedades raras son graves, crónicas y degenerativas. Aparecen de forma precoz (el 66% antes de los dos años de edad) y la mitad de ellas cursan con un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual.
En España hay 3.000.000 de enfermos y siguiendo con datos escalofriantes, el 35% de las muertes en niños menores de un año se debe a alguna de estas enfermedades.
Al ser enfermedades con tan poca incidencia, ni las grandes multinacionales farmacéuticas, ni los poderosos centros de Investigación dedican ni un euro al desarrollo de nuevos fármacos que puedan mejorar la calidad de vida de estas personas o paliar los dolores, molestias o efectos de sus patologías.
No podemos permanecer indiferentes ante el sufrimiento de los enfermos y de sus familiares, generalmente, las madres coraje que tienen que dedicar las veinticuatro horas de cada día, con enorme paciencia y cariño, al cuidado de los enfermos.
La genética es así de caprichosa y la naturaleza resulta así de inquietante a veces: tú no has elegido una enfermedad, es ella la que te ha elegido a ti. Nos puede pasar a cualquiera; de hecho, todos conocemos a alguien que padece alguna de estas enfermedades.
Con cariño para todos los enfermos y familiares.
El rey Carlos II de España padeció el Síndrome de Klinefelter y la Hemofilia se extendió en las Casas Reales europeas.
El 65% de las enfermedades raras son graves, crónicas y degenerativas. Aparecen de forma precoz (el 66% antes de los dos años de edad) y la mitad de ellas cursan con un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual.
En España hay 3.000.000 de enfermos y siguiendo con datos escalofriantes, el 35% de las muertes en niños menores de un año se debe a alguna de estas enfermedades.
No podemos permanecer indiferentes ante el sufrimiento de los enfermos y de sus familiares, generalmente, las madres coraje que tienen que dedicar las veinticuatro horas de cada día, con enorme paciencia y cariño, al cuidado de los enfermos.
La genética es así de caprichosa y la naturaleza resulta así de inquietante a veces: tú no has elegido una enfermedad, es ella la que te ha elegido a ti. Nos puede pasar a cualquiera; de hecho, todos conocemos a alguien que padece alguna de estas enfermedades.
Con cariño para todos los enfermos y familiares.
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